La C.M.T. ou vivre avec ses différences ......

Publié le 23 Septembre 2013

Quand j'ai ouvert mon blog , je me suis dit que je créerais une rubrique sur la maladie orpheline dont je suis atteinte afin que d'autres puissent se sentir moins seul(e)s et se reconnaissent peut-être dans les problèmes que posent la maladie et le handicap au quotidien.

D'abord la C.M.T. c'est quoi ? me direz-vous . Eh bien c'est une maladie neuro-musculaire appelée maladie de Charcot Marie et Tooth. Maladie orpheline d'origine génétique et qui touche plus particulièrement les membres inférieurs et supérieurs. (CMT 1A)

Pour résumer la maladie provoque une atrophie musculaire du fait que la myéline se désagrège au fil du temps, et amène entre autres : douleurs, fatigue importante, problèmes à la marche, problèmes de préhension (au niveau des doigts), ................

Elle peut devenir invalidante et n'évolue pas de la même façon d'un individu à un autre : certains vont se retrouver en fauteuil à l'adolescence tandis que d'autres ne présenteront pratiquement pas de symptômes durant leur vie.

Elle n'est pas mortelle, ni contagieuse mais c'est un peu comme un mauvais génie : elle ne vous tuera pas mais elle peut vous en faire voir de toutes les couleurs !!! Lol

En ce qui me concerne je m'estime chanceuse par rapport à d'autres, car je travaille encore (même si c'est à 1/2 temps), je conduis, bref je suis autonome. Et si je vous en parle ce n'est pas pour vous faire verser une petite larme mais plutôt pour essayer à mon petit niveau de faire changer le regard des gens sur les personnes en situation de handicap ou plus exactement sur des personnes qui sont juste "différentes".

Alors de temps à autres je ferais un article sur les petites difficultés que l'on peut rencontrer au quotidien et je serais heureuse si vous souhaitez intervenir dans les commentaires et donner votre opinion et votre ressenti.

Et pour terminer cette petite rubrique je tiens à dire que contrairement à certaines idées reçues le fait d'être différente ne fait pas de moi quelqu'un de triste ! Bien au contraire j'aime la vie et suis une incorrigible optimiste !!!!

Un petit clin d'oeil ! bises , à très bientôt

Un petit clin d'oeil ! bises , à très bientôt

Rédigé par Elisabeth

Publié dans #CMT, #blabla

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Nicole33 04/01/2014 15:27

Pas de larmes, mais un joli sourire à la vie, qui est plus difficile pour les uns, unes,
Nous sommes tous concernés par les différences,( tous ne le savent pas ou pas encore)
Dans ma famille, c' est sclérose en plaques, aveugle suite maladie, aveugle de naissance, mais toujours de la bonne humeur, du partage de la gentillesse.
Je vois que pour toi c' est cela aussi, on apprécie les petits bonheurs de chaque jour, un chant d' oiseau, un rayon de soleil, un joli refrain.
Je te souhaite beaucoup de joies en cette nouvelle année
Je t embrasse
Nicole33

Lilou pour L 24/09/2013 13:10

Pas de larmes mais un coup de chapeau pour l'initiative!!! Petite anecdote rigolote sur la soi-disant "différence" : une de mes amies est tétra et Mon Ado la connait depuis sa naissance. Il y a qq années, nous déambulions à une brocante et Mon Ado (qui avait 3 ans) voit le même fauteuil que cette amie sur le trottoir d'en face et s'écrit, indignée "Maman, regarde, ils ont volé les jambes de R..e"!!! car pour elle, pas de "différentes" mais une part de la personnalité... comme les cheveux blonds, les lunettes...ou le mauvais caractère!!! Bizettes